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推进国家级安宁疗护试点工作

访谈主题:推进国家级安宁疗护试点工作

直播时间:2019年9月4日(Wed)15:00 - 16:00

访谈嘉宾:奉典旭 普陀区卫生健康委员会副主任

访谈摘要:安宁疗护,除了能为老年或处于疾病终末期的患者减轻身体痛苦之外,更关注内心感受,让患者安详地走完生命最后一段旅程。无痛苦、有尊严、体面地逝去,是社会文明的体现。2017年10月起,我国选取5个市(区)启动首批安宁疗护试点工作,上海市普陀区成为了这充满挑战和机遇五分之一。此后,普陀区积极开展基线调查、建设服务网络、完善服务内容、建立转介机制,顺利地推进试点工作任务......

访谈介绍

安宁疗护,除了能为老年或处于疾病终末期的患者减轻身体痛苦之外,更关注内心感受,让患者安详地走完生命最后一段旅程。无痛苦、有尊严、体面地逝去,是社会文明的体现。2017年10月起,我国选取5个市(区)启动首批安宁疗护试点工作,上海市普陀区成为了这充满挑战和机遇五分之一。此后,普陀区积极开展基线调查、建设服务网络、完善服务内容、建立转介机制,顺利地推进试点工作任务。本次访谈将围绕普陀区安宁疗护工作的开展现状,回应群众关心的问题,并对相关政策进行解答。

主持人:各位网友大家好,欢迎收看本期节目。

无痛苦、有尊严、体面地逝去,是社会文明的体现。安宁疗护,除了为老年或处于疾病终末期的患者减轻身体的痛苦之外,更关注他们的内心感受,让患者安详地走完生命最后一段旅程。2017年10月起,我国选取5个市(区)启动首批安宁疗护试点工作,上海市普陀区成为了这充满挑战和机遇的五分之一。此后,普陀区积极开展基线调查、建设服务网络、完善服务内容、建立转介机制,顺利地推进试点工作任务。本期节目我们很荣幸邀请到普陀区健康委员会副主任奉典旭来到我们节目,我们将围绕普陀区安宁疗护工作的开展现状,积极回应群众最关心的问题,非常高兴邀请到您作客我们的节目中。

奉主任,说到安宁疗护,可能对于我们广大的网友朋友来讲,这个词稍微有一点点陌生,所以在节目一开始,还请您先为我们介绍一下,什么叫做安宁疗护,它与我们平时说的临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等区别在哪里?

奉典旭:安宁疗护,是为疾病终末期或老年患者在临终期提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。通俗来说:安宁疗护并非放弃对病人的积极救治,也不是“安乐死”,既不加速死亡,也不延后死亡,而是用规范、科学、系统的方法帮助病人缓解临终痛苦和不适,确保其拥有良好的生活质量。同时帮助病人的亲属平静地面对亲人的离世。2017年,原国家卫计委提出将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等都统称为安宁疗护。安,是姑息的概念;宁,是宁静,是即将面临死亡的一种态度;疗护,含有一定的治疗,但不以治愈为目的,而是以对症为主。安宁疗护的说法比起“临终关怀”更容易被人们接受。

主持人:是的,听了您的介绍之后,我们觉得安宁疗护就像是对身体和心理的双重治疗。我们为什么要大力开展安宁疗护工作呢?或者换种方式来说,安宁疗护工作对我们个人、家庭、国家有什么重大意义?

奉典旭:谈到开展安宁疗护工作的原因与意义,我个人总结有以下三点:

一是人们对于生与死的认识发生了转变。目前,国际上认为高质量的死亡,就是尊重患者本人意愿,有尊严、无痛苦地在家离世。如今,我们的追求不再是吃得好、喝得好,而是体面地活着并且体面地死亡。

有研究揭示,根据经济发展趋势,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:第一阶段,国家极度贫困。因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗可以更广泛地提供。患病时人们寻求卫生保健系统,在生命行将结束的时候,他们往往在医院逝世,而非在家终了。第三阶段,国家经济社会发展到了更高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的的比例又会增加。目前,我们可能处在第二阶段到第三阶段的过程,人们更加意识到生命质量比生命长度更有意义。

二是人口老龄化和疾病谱变化带来新的挑战。随着世界人口老龄化进程的加快、慢性病人数以及恶性肿瘤患者的增加。卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁,其中不可治愈的疾病占了很大的部分。居民大部分的钱用在了生命最后没有任何明显作用的治疗上。

以上海为例,2018年上海平均期望寿命为83.63岁(普陀区是84岁),预计2020年,上海60岁及以上户籍人口将达531万。目前普陀区的老龄人口比例已经达到了37%。全市60岁及以上老人总体患病率达80%以上,平均患2种疾病。当不可治愈疾病的老年人逐渐增多时,我们要做的就是避免过度治疗和无效治疗,让有限的医疗资源可以更加充分的发挥效用,缓解社会需求与医疗资源供给的不平衡,因此开展安宁疗护服务势在必行。

三是发展安宁疗护是世界共识。安宁疗护自开展以来,经过世界各国多年的不断探索与经验积累,形成了一定的理论与实践成果。比如英国在1967年最早建立了临终关怀院。在亚洲,日本是开展安宁疗护服务最早的国家之一,中国安宁疗护开展较早且较成熟的是香港和台湾地区。

中国大陆的安宁疗护起始于1988年,当时天津医学院成立了临终关怀专门研究机构。但是中国人历来对死亡处于躲避、排斥的态度,安宁疗护事业发展缓慢。参考2015年《经济学人》在死亡质量指数报告,全球80个国家或地区中,英国排名第1位,中国台湾地区排名第6位(亚洲之冠),中国大陆位列第71。因此推进安宁疗护服务刻不容缓。

主持人:确实随着我们生活水平的不断提高,安宁疗护服务的与时俱进也是需要与时代发展同步的。我们作为上海市首批5个试点之一,普陀区开展安宁疗护服务,都经历了哪些阶段的尝试?有哪些历程?

奉典旭:2012年,为肿瘤晚期患者开展居家和机构相结合的舒缓疗护(临终关怀)工作被列入上海市政府实事项目,我区长征、石泉社区卫生服务中心成为全市18家试点单位之一,建立床位30张。

2014年,曹杨、宜川、桃浦社区卫生服务中心纳入新一轮安宁疗护试点单位,全区共设置安宁疗护床位71张。

2015年,原国家政协副主席韩启德参加了全市安宁疗护座谈会并至普陀区专题调研安宁疗护工作,对普陀区给予高度认可。

2017年9月,在全国安宁疗护试点工作启动会上普陀区和北京海淀区、吉林长春市、河南洛阳市、四川德阳市共同被列为全国第一批试点单位。

2017年底,普陀区召开安宁疗护全国试点工作启动会,出台了《上海市普陀区安宁疗护试点工作实施方案》。成立以分管区长为组长的“安宁疗护试点”领导小组,组建了工作小组、专家库和质控小组。2018年1月,区十六届人大三次会议《政府工作报告》中,明确将推进“国家级安宁疗护试点工作”作为2018年度区政府重点工作。

主持人:我们也相信通过两年多来的试点工作的积累,我们在安宁疗护的服务方面也有一定的推行经验了。我们普陀区在推行安宁疗护试点工作中都采取了哪些具体的工作措施呢?都取得了哪些成效?

奉典旭:近年来,普陀区认真做好顶层设计,积极推进安宁疗护工作,逐步形成了政府主导、部门推进、医护实施、社会介入、志愿者义工参与的“五位一体”工作模式,形成较为完善的机构和居家服务网络,受到了社会各界的肯定。

一是建立服务体系。上海安宁疗护试点工作大多数依托于社区卫生服务中心。而我们做出了自己的特色,建立了以区利群医院(二级甲等综合医院)为中心、11家社区卫生服务中心落实机构和居家安宁疗护工作为主体的的“1+11”服务体系。其中“1”即一家安宁疗护中心,着眼于学科引领和技术的培养,“11”是十一家社区卫生服务中心,它着重落实推进,同时建立了专门的双向转诊通道,有效提升安宁疗护服务能级。目前已经设置安宁疗护床位117张,在今年2019年区政府实事项目中,我们将新增70张安宁疗护的床位,现在正在积极推进当中。今年上半年病房收治患者295人,居家服务人数38人。自2012年开展安宁疗护工作以来算起,到目前为止我们在病房累计收治患者2211人,居家服务人数431人。

二是完善服务规范。按照《安宁疗护实践指南(试行)》等文件,试点开展非药物治疗及哀伤辅导,包括中药敷包、园艺疗法、芳香疗法、特色水疗等安宁疗护特色项目。我们在区安宁疗护中心,就是在立群医院安宁疗护科特色病房在积极申报普陀区特色专科建设项目,也在组织各方面多学科专家开展多学科团队的工作模式。我们也在积极研究建立进入安宁疗护阶段的标准和任务要求,我们制定了《普陀区安宁疗护病房收治指征》、《普陀区社区居家安宁疗护服务指南》等文件,同时我们也在积极探讨建立科学的安宁疗护监督评估和质量评价体系,包括制定了《安宁疗护临床质控手册》、《安宁疗护服务绩效考核经费发放方案》等。

三是加强队伍建设。人才是关键,我们在试点开始就成立了区域安宁疗护专家库,邀请了市里专家和区里专家一起来组成,同时我们在上海率先组建了区的安宁疗护临床质控小组,提高专业化管理水平。2018年2月,组织区属各级医疗机构医务人员开展岗位培训。全区现在持有安宁疗护岗位执业资格培训合格证书医生102人,护士116人。同时,我们尝试将安宁疗护课程纳入大学本科临床教学中,向大学延伸。同时我们对普陀区住院医师规范化培训学员积极开展安宁疗护理论培训,这样的话既往大学推进,又往后面在住院医师规培的时候把安宁疗护这种理念和技能向他们进行培训和推广,加强我们的人才队伍。

四是加大财政资金支持。因为安宁疗护是公益性很强的事业,财政支持是必不可少的。在我们区从2012年至2017年,我区累计投入420万元专项经费用于安宁疗护。为建设安宁疗护机构、设置安宁疗护床位,开展人才培养和专项课题研究等予以积极的财政支持。2017年9月,被确定为国家级试点区后,我们增加专项经费400余万元。今年我们在学科建设方面已经定下了新的目标,在未来3年,将投入800万专项资金用于安宁疗护特色专科建设。另外安宁疗护现在的发展和学科引领是非常重要的,这是我们重点打造的一个学科。

主持人:通过您刚才详细的介绍,我们也感觉到,通过我们不懈的努力取得的成效各方面都是非常大的。其实在我们市民朋友的日常生活当中,我们社区卫生服务中心可以说是非常便捷的,在这里您能不能为我们谈谈社区卫生服务中心提供的安宁疗护服务流程以及相关的服务内容?

奉典旭:刚才提到,我区社区卫生服务中心安宁疗护服务可以分为机构和居家。各社区卫生服务中心结合家庭医生“1+1+1”签约服务,将辖区内的肿瘤患者纳入家庭医生管理。经全科医师明确诊断且病人病情不断恶化,现代医学不能治愈,属不可逆转的疾病终末期患者,这时候经过临终患者及家属提出请求,并经过医师进行评估后,就可以进入安宁疗护。进入安宁疗护之后,我们主要是全科医生,就是签约的家庭医生会对他再次进行评估,就是一个识别。我们主要是根据他既往的病历资料,还有卡氏评分,根据这个评分判断他生存的状态。如果KPS小于70,预期生存期小于6个月者,对这样的患者我们会建议接受居家安宁疗护;KPS小于50分,预期生存期小于3个月者,会建议他接受住院安宁疗护。患者和家属有权利拒绝或选择安宁疗护的服务形式。对于选择机构安宁疗护服务的病人:患者及其家属自愿接受协议,家属共同参与临终照护。

1.住院患者自办理入住病房24小时内由医护人员完成临终患者及其家属的入院评估,包括家属也要进行评估,做好工作。同时对他的贫困程度,还有卡氏评估和生存状态各方面进行评估。同时入院之后在1周、半月、1月、2月对生存期、疼痛和心理社会需求等进行动态评估。

2.责任医师、护士在规定时间内为患者制定诊疗计划,目的主要原则是优先解决直接威胁生命痛苦的、需立即解决的问题。因为大多数的病人进来,他是有疼痛的,当然也有其他中末期的疾病可能有不同的症状,所以根据症状来制定方案。

3.临终患者的治疗以对症和支持治疗为主,注重缓解痛苦和不适。同时评估患者的心理状况和情绪反应,及时发现问题、认真寻找原因并有效疏导解决。因为进来之后患者可能也有一个适应过程,特别在心理方面,我们对家属也有这方面的要求,所以我们要鼓励患者充分表达他的感受,我们通过接触来帮助患者寻找团体和社会的支持,一个是我们有社会上面的一些志愿者还有慈善基金,还有一些专门的社工等等,如果他有专业的问题,我们也可以进行专业的指导和解决。同时在进来之后,我们的专业人员也会指导患者使用各种办法来环节情绪,包括深呼吸、放松训练、听音乐、绘画、游戏等多种方法,尽量减轻患者的情绪问题。如果发现患者有明显心理问题,比如很抑郁或者很绝望,确实压力很大有恐惧,我们会请专业的心理咨询师进行干预,同时安宁疗护的医生也有心理咨询的培训,有的人取得了这方面的证书,也可以做这方面的工作。

4.对患者家属进行哀伤辅导,对患者家属来讲压力也是很大的,主要是对亲人不舍的情绪、哀伤的情绪,要进行辅导,重视和预知家属的悲伤情绪反应。对家属来讲,我们积极采用陪伴、倾听、交流、慰问等各种方式,鼓励家属充分表达悲伤情绪,有时候情绪说出来了心里就好受一点。同时通过这种交流,让家属逐步接受现实。所以我们安宁疗护的服务对象既是终末临终期的患者,还包括家属。

主持人:对不同的患者也有不同的方案。

奉典旭:对的,我们充分发挥心理咨询师、社会工作者、志愿者或社会支持系统在居丧期随访服务中的作用。

对于选择居家安宁疗护的病人:家庭医生工作团队为患者建立居家安宁疗护病床,根据预约,在2天内上门完成评估工作并后续开展安宁疗护居家服务。此外,居家安宁疗护、社区卫生服务中心机构安宁疗护与安宁疗护中心之间实现了双向转诊。他可以居家,有需要可以转到医院里,在医院里如果稳定了,他又可以回到居家里,这是根据患者的意愿。

另外对于养老机构的老人我们也很关注,我们对养老机构里的老人需要安宁疗护的,我们一个是跟他签约的社区卫生服务中心来联系,因为现在普陀区也是国家医养结合的试点区,我们有社区卫生服务中心跟它签约的做医养结合,他可以找中心我们一起解决,他也可以找他签约的家庭医生。因为住在养老机构里的老人都是我们家庭医生签约的重点人群,他可以提出申请,我们按照流程可以满足他的需要,这样可以转到社区卫生服务中心或者转到安宁疗护中心。

主持人:不管从患者角度还是患者家属的角度,我们方方面面都考虑得特别周到细致。我们安宁疗护工作开展至今,不同的试点区也逐渐形成了自己的发展模式。我们对比其他试点工作的开展经验,我们学习到了什么,他们为我们带来了哪些工作启示?  

奉典旭:在中国大陆安宁疗护上海是推广得比较早也是推广得比较快的,国家非常重视,2017年开展试点的时候选择了不同的区域,上海是普陀区,吉林长春、北京海淀区,中西部的河南洛阳、郑州。试点启动之后,2018年我们组织了一些我们骨干队伍到这些地方学习交流,交流下来各个地方都有他们的特色,我们也学到了很多,也有一些感悟。主要有这样几个方面:

一是安宁疗护服务项目要纳入社会保障支付体系。目前上海市尚未建立适合安宁疗护服务特点的社会保障体系,仅将安宁疗护服务中的一般医疗行为纳入基本医疗保险管理,安宁疗护服务中一些适宜且必需的服务如病情及症状评估,我们要做心理疏导,还有一些特色的疗法,比如水疗及芳香疗护等,这些还没有单独的收费标准。我们通过到外面学习考察,发现有些地区已将安宁疗护纳入医保单病种打包付费或者按床日付费,也是一种打包的办法,所以这个也是解决了一个问题。目前针对我们上海的现状,我区正与上海市卫生和健康发展研究中心合作开展课题研究,探讨上海采取什么样的收费方式比较合理,我们基本上也拿出了方案,供领导参考决策。我们要通过研究,积极推动心理疏导、上门服务等项目纳入收费范围,制定合理的收费标准。

二是完善安宁疗护服务规范建设,赢得社会多方共识。上海较其他试点地区有强大的基层卫生体系,我们刚才讲了全国其他四个试点的地方,都是依托在大的医院,二级或者三级医院,上海是在老百姓家门口的社区卫生服务中心,他对满足潜在的安宁疗护需求,体现医疗卫生公平可及方面有较大的优势。同时,安宁疗护又是一门医学伦理学,也是很重在实践学科,更需要在实践过程中的各个环节都彰显医学人伦精神。在服务过程中,需要更加强调它的规范,我们在开展诊疗行为时,要否充分尊重患者的意愿,让患者感到舒服、舒适,要提高他的生存质量,这块也是很重要的。

三是培育或引进学科领军人物,引领安宁疗护学科发展。相较于其他专科患者在面临死亡时的拒绝和恐惧,我们在很多大的医院都感受到,患者在临终濒死时仍在接受各种无谓的抢救。我们如果推行安宁疗护,我们要在安宁疗护病房的科患者在临逝时的从容、安详与体面,更好地诠释医学的价值。这些需要优秀的人才,我们去学习交流的时候也感受到,比如在郑州九院有一个李玲教授,还有北京海淀区医院的秦苑教授,他们都是专家,在从事安宁疗护的工作,他们把优秀的学科和人文精神很好的结合起来,这样对于安宁疗护的队伍的建设就有一个推进的作用,上海这方面最近也在进一步的加强工作。

主持人:通过您刚才细致的讲解,我们了解了安宁疗护的服务目的和工作措施,我们接下来再聊聊安宁疗护的队伍具体如何构成的,可以说在这项工作中,他们经常面对生离死别,他们是如何坚定自己的服务信念,来更好的服务大众的?

奉典旭:安宁疗护服务团队里有医生、护士、护工、医务社工、志愿者等等,它是一个整体的团队。医护人员首先要经过大量的培训,既有技能,还要有理念,包括我们要坚定生死的自然观,我们自己对生死的理解要透彻一点。对于病人来讲,我们在服务的时候要认真工作,又要面对死亡的“从容谢幕”。如果服务人员理念没有得到坚定的统一,会直接影响安宁廖疗护工作和相关服务的开展。如果他自己本身就存在恐惧或者是抑郁,对服务效果肯定是大打折扣。

主持人:患者心情可能也会受到影响。

奉典旭:安宁疗护是一门新兴的交叉学科,涉及到医学、护理、心理、社会、伦理等多方面的知识,对医护人员的心理承受力和社会责任感有着较高要求,确实需要进行多方面的学习和培训。比如,护理人员在安宁疗护服务中占主导地位,很多工作时间他们都是陪伴在病人身边,他们既是照护者,还要对患者和家属进行宣传教育,所以也是健康教育者,同时要给患者和家属做心理疏导,一旦患者去世了,他们还要给家属做丧葬咨询者,也是哀伤的辅导等等。除了练习娴熟的护理操作能力、树立高度的职业道德、正确的死亡观、医疗观以外,还要明确自己在临终关怀护理过程中的重要性及主导地位,才能更好地为临终患者做好服务。

对于我们这个团队,刚刚讲到的医生、护士、护工、义务社工、志愿者等等,我们对他们也要进行培训,进行关怀。我们有很多活动包括开展小组教育、专题活动,我们对医护人员、服务团队也要进行定期的心理疏导,搞一些团建活动和沙龙来讨论,通过多种形式促进安宁疗护工作人员对死亡的认知不断的释然,减缓他们的焦虑。因为一个人如果面对多了,自然会产生恐惧、焦虑的情绪,我们有很多这样的项目,比如在我们区立群医院安宁疗护中心,他们刚建科的时候,我们就建立了一个生命教育的小组,叫“向死而生”,通过丰富多彩的活动,来帮助我们的服务人员调整心态,对外,我们社区卫生服务中心依托家庭医生签约服务,对适合的人群提前开展循序渐进的生死教育,引导大众逐步接受安宁疗护。

主持人:可以说医护人员的心理上也是需要定期疏导的,而且医护人员的情绪可以说是直接影响到我们安宁疗护病人的情绪。如果说医护人员充满阳光,我们其实病人可能对自己的病情也没有那么大的恐惧或者说是紧张的心理了,慢慢的对他的身体上也是一种好处。其实可以说每一项利国利民的举措都是需要政府推进、社会支持的。我们在安宁疗护工作中,我们也需要借助社会力量进行良好的推进,在这方面我们做了哪些工作,来更好的借助社会力量。

奉典旭:前面我讲了服务团队中我们有志愿者、医务社工等等,所以我们第三方的力量也是在积极参与过程中。目前我们普陀区联合了上海觉群文教基金会、手牵手生命关爱发展中心、上海大学社工系、上海健康医学院护理与健康管理学院、上海大学社工系研究生、交通大学守望协会等公益组织,来为安宁疗护患者开展服务。

我们现在全区共有医务社工20人,这个医务社工已经加入了安宁疗护的团队,有的已经作为社区卫生服务中心的正式职工来参与这项工作。另外我们积极发展志愿者,目前社会各界参与安宁疗护志愿者有100余人。在社会力量的共同努力下,我们的卫生健康系统创建了一批安宁疗护志愿的服务项目,做到政府引领、医护承接、社会支持,为患者、家属架起了新的桥梁。

比如说长征社区卫生服务中心“向阳小屋”安宁疗护志愿者服务就是其中的一个典型。我们这个项目是由医护团队牵头,引入社工力量开展系统性规划,长征社区卫生服务中心跟我们上海大学社工系有很好的合作,它是上海大学社工系一个基地,他们有很多研究生到这里来实训,有的就留下来了。还有他们有的大学生过来培训的时候就过来见习了,也积极参与我们的工作。我们医务社工和志愿者一起,我们为每位患者制订个体化的照护计划和志愿服务。他们提出了一个很有意思的服务模式,叫“135生命关怀”志愿服务模式,“1”就是一个服务理念,就是安宁疗护的服务理念,我们反复强调的。“3”是三类适合人群,主要包括晚期、临终关怀期、临终期的患者和家属,还有我们的医护人员,还有我们的社会志愿者。“5”是提供5大类服务内容。通过这样将原本零散的志愿者服务分类整合为心理疏导、法律咨询、宗教慰籍、陪护聊谈、家属沟通等不同类别,通过可选择、有针对性、个性化的菜单式服务,为患者及其家庭提供身心双重照护,让每个患者都有一个服务的方案,这确实是很重要的。因为光靠我们医生护士力量不够,所以第三方我们的志愿者、医务社工包括我们的基金会的参与加入就非常重要。我们通过定期的活动,也拉近了医疗、医护人员、社会、志愿者、慈善基金和患者、家属的距离。通过多种多样的活动,大大地缓解了患者对病房和生病逝去的恐惧,项目成效清晰可见。项目启动至今已服务695人次,赢得了社会各界一致肯定,先后获得全国临终关怀培训基地、全国“关爱生命奉献爱心”先进集体称号等,大家还是蛮认可的。

主持人:可以说针对我们患者不同的情况,采取了不同的方案。奉主任,我们近年来国家大力推行了家庭医生制度,我们这项制度对安宁疗护工作有没有什么推进的作用?

奉典旭:有很大的作用,我前面也讲到了,目前来讲,我们非常重视“家庭医生”在安宁疗护服务中的纽带作用。目前国内外在实践和研究中都表明,社区“家庭医生”是社会支持家庭健康管理的重要力量,重点发挥家庭医生在安宁疗护服务过程中的以下三个作用:一是健康咨询。家庭医生是签约医生,他对患者对家庭比较熟悉,家庭医生对患者包括家属可以提供健康咨询这方面的服务,同时他既可以连接医院,又可以协助患者选择合适、可及的安宁服务类型;二是通过家庭医生以及他的团队,可以开展宣传科普。将安宁疗护理念深入各个家庭,协助患者和家庭在生命周期的不同阶段选择正确的医疗照护方案,减少和避免因各种的“服务错位”而导致患者和家属对政府和社会产生抱怨和不满的情绪,患者对病情自己认识可能不是很深刻,但是我们家庭医生对这方面判断是比较客观的,这样一个他比较熟悉的医生给他提供建议,一起来商量,选择比较合适的治疗方案,这样比较容易接受;三是树立正确的生死观,我们真的做死亡教育是比较艰难的过程,要反复的讲,一次两次是不够的,我们希望家庭医生在这个过程中,能够通过自己的努力,让患者和家属建立起正确的生死观,以积极平和的心态面对死亡。

我们目前来讲,全国我们的家庭医生的医疗模式是采用生物—心理—社会模式,安宁疗护注重提供身体到心理到灵魂的慰籍,从这个层面上讲,安宁疗护是全科医疗的重要内容之一。

主持人:我们在推进安宁疗护工作进程中,目前来说还有哪些困难亟待解决?

奉典旭:安宁疗护普陀区作为全国首批试点单位已经将近两年,尽管取得了一些成绩,但是确实面临很多困难和问题,所以今年国家也是进一步加大了对安宁疗护的试点工作,试点范围进一步扩大,而且上海市作为唯一一个省市级单位,整体参加安宁疗护的试点工作。

一是人们对死亡的概念很敏感、很忌讳,都不愿意谈,如何让社会接受正确面对死亡,避免无休止的过度的医疗,仍然是一个亟待解决的问题。因此,我们要充分利用大众媒体和可接受的方式,对医院、校园、社区、企业、楼宇乃至全社会开展普及型的死亡教育,这点尤为重要。

二是社会力量的共同参与仍显不足。既包括资金的参与,又包括人员的参与。安宁疗护主要是一项公益事业,仅仅依靠政府拨款不能满足安宁疗护工作需求。安宁疗护患者人数有很多,我们在不断宣传过程中,需要接受服务的人群会更大,这时候需要我们进一步寻求慈善团体、工业组织等各方面的社会力量共同参与,有效缓解安宁疗护发展所面临的困难。  

三是专业服务人员的匮乏。安宁疗护需要经验丰富的医疗专家、护理专家、心理咨询师、康复师、社会工作者等,需要的服务队伍是很大的,它是一个多学科的专家组成的团队,大家互相协作。所以在这个过程中,医护团队在安宁疗护工作中承担着至关重要的角色。我国的安宁疗护起步较晚,当前的教育体系中,没有专门的安宁疗护相关专业设置,因此,从人才培养的长期规划来看,该领域的人才供给严重不足。所以我们在试点过程中,我们对大学本科生、住院医师规培的医生进行培训,但是这在我们普陀区还是很少,远远不够,所以我们希望能够有更多的人员接受培训地参与这项工作。  

主持人:正如您刚才讲的需要安宁疗护的病人越来越多,我们专业的人也是需要越来越多的。我们普陀区安宁疗护工作未来展望的方向有哪些?

奉典旭:因为试点通过试可以总结经验,也可以发现问题,所以刚才讲到我们社会老龄化不断的加快,我们的疾病谱不断的变化,慢性病患者是一个重要的问题。我们下一阶段在研究的基础上,我们的工作从安宁疗护本身来讲,技术上主要是要控制患者的症状,提高患者的生活质量。从我们安宁疗护试点工作来讲,通过建立可推广、可复制的模式,重点要从以下几方面进行考虑。

一是完善保障机制,建立安宁疗护标准体系和服务规范,当然是在我们前期工作基础上。我们现在努力打造2.0版本的安宁疗护的服务规范和服务标准,要进一步按照完善安宁疗护的支付方式,让我们的各方都能够从中有获得感。探索建立信息共享、衔接顺畅、运转有序的服务的转介系统以及预约、远程会诊、远程咨询服务的体系。

二是健全转介机制。因为现在我们还是存在一些问题,我们在综合性医院里的一些抢救室,它的ICU或者是肿瘤房中末期病人是不少的,但是他们可能不一定有安宁疗护方面的理念、知识和信息,包括前面讲的养老机构里可能更加缺乏,所以还需要我们加强合作。接下来我们把区安宁疗护中心作为承上启下的机构,与市级医院合作,携手社区卫生服务中心,形成上下联动与转诊模式。探索安宁疗护中心与社区卫生服务中心同质化的管理,进一步发挥区域安宁疗护中心的指导功能。

三是加强宣传和培训。我们要充分利用新闻媒体,加强安宁疗护知识理念宣传和死亡教育。探索与高等院校、教育培训基地共建协作,在医学教育培训工作及活动中增加安宁疗护有关知识技能的教育。刚刚说我们在尝试,但是还要进一步的推广。

四是加强学科建设和人才培养。我们在新一轮学科建设方案中,我们已将利群医院安宁疗护学科打造成为了区域特色专科进行建设,未来三年我们财政要投入800万。从人才培养、医疗护理技术、设施设备、信息化管理、人文关怀等各方面进行全面支持,努力建设全市领先的安宁疗护中心。这是我们下一步的重点工作。

主持人:也是可以从方方面面入手。说到这里,我们也知道,我们 祝墡珠团队和普陀区建立了良好的关系,专家力量的介入给安宁疗护工作带来怎样的影响和助力?  

奉典旭:2017年复旦大学上海医学院与普陀区卫健委合作共建“复旦大学上海医学院长风全科医学临床教学与培训基地”,祝墡珠工作室也落户长风社区卫生服务中心。我区运用祝墡珠团队优质资源,努力培养百名优秀全科师资,着力打造“大学—医院—社区”的医教研一体化模式。祝墡珠教授是国内乃至国际全科领域中较有影响的领军人物,她同时也非常关心我们区的安宁疗护的工作,她也是我区安宁疗护项目专家库中的特聘专家。同时祝教授也把安宁疗护这个项目从临床护理到学术研究不断进行探索,一直到学科和人才建设,都进一步得到提升。

我们借助祝墡珠工作室这一平台,在医学生本科教育阶段就能接触到安宁疗护的相关课程,同时我们在教学医院实习阶段获得进一步的感性认识,这样接受过系统安宁疗护教育的全科医生将会有更加坚定的信念,更加专业的精神和更加精湛的技术来服务我们的老百姓。今年祝墡珠教授又负责全国安宁疗护博士点项目,这是很令人振奋的消息,将来从事安宁疗护还可以考博士了,这将会进一步推进我区的安宁疗护事业发展。

主持人:可以说专家力量的介入,我们安宁疗护这项事业可以说进一步的推进就更加有助力。

奉主任,我们节目播出过程中,有网友提出一些问题,想请您解答一下,我们看一个网友的提问。他说安宁疗护工作开展以来取得了一些成效,医护人员和患者是这项工作的亲身经历者,他们是怎么看待这项工作的?

奉典旭:有人说安宁疗护给医护和患者、医护与家属、患者与家属架起了一座沟通的桥梁,有了这座桥梁,三方之间的联系更加紧密,对于生命的体验更加深刻。

比如在安宁疗护项目开展过程中,和欢笑、感动、治愈相关的故事有很多。比如,用一只充满童趣的小黄鸭,解决了不能说话的患者在即时表达和精神抚慰上的双重诉求,老人和家属明显笑容变多,有一张照片在市里面最近获得了金奖;比如用一封“陌生熟人的来信”,让即将分离的老夫妻主动把最真挚的感情表达给对方,解开了多年的心结,在人生最后的时光里不留遗憾;我们同时也为拥有近70年党龄的老战士满足了在病房过组织生活的心愿,我们的老党员对党非常忠诚,非常信仰,希望在临终阶段,在病房过组织生活,重温入党誓词让老人热泪盈眶,等等。

这样的例子还有很多,如果说患者和家属是安宁疗护下的受益者,对于医护人员、社工而言,安宁疗护的过程更是一种寻求内心治愈的旅程,大家也会得到同样的感受。我们衷心希望安宁疗护工作推行愈加顺利,更多的人能够接纳这样一种对待生命的方式。

主持人:今天和您聊了这么多,相信我们的网友朋友和我一样,对普陀区安宁疗护工作有了深入的了解了。我们节目到这里已经接近尾声了,节目最后您还有什么想对网友朋友们说的吗?

奉典旭:接触安宁疗护工作我们感受很深,但是总结来讲,有尊严地结束人生,与有尊严地活着一样重要。在生命的最后时光,停止无休止的过度治疗,在亲人的陪护下,从容地道爱、道谢、道歉、道别,尊严地逝去,让逝者灵安,让生者心安。

主持人:由于时间关系,我们今天节目就到这里,再次感谢奉主任到我们节目中作客,谢谢您。

奉典旭:谢谢主持人,谢谢大家。

主持人:同时感谢网友朋友们的观看与支持,我们下期节目再见。

问题一:国家大力推行家庭医生制度,这项制度对安宁疗护工作有什么推进作用

解答:一是健康咨询。家庭医生既可以链接安宁疗护服务机构和团队,又能协助适用人群选择合适、可及的安宁服务类型;二是宣传科普。将安宁疗护理念深入各个家庭,协助患者和家庭在生命周期的不同阶段选择正确的医疗照护方案,减少和避免因各种的“服务错位”而导致患者和家属对政府和社会产生抱怨和不满的情绪;三是树立观念。在长期服务过程中帮助家庭树立正确的生死观,以积极平和的心态面对疾病和死亡。此外,全科医疗是采用生物—心理—社会模式,安宁疗护注重提供身体到心理到灵魂的慰籍,从这个层面上讲,安宁疗护是全科医疗的重要内容之一。

问题二:目前接受安宁疗护的人比较少,有没有比较明确的服务内容项目和收费标准?

解答:国家卫生计生委办公厅《关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》(国卫办医发〔2017〕5号)中指出“安宁疗护实践以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等。”并对服务的主要内容进行了介绍。

简单来说,安宁疗护服务可以分为机构安宁疗护和居家安宁疗护。各社区卫生服务中心根据结合家庭医生“1+1+1”签约服务,将辖区内的肿瘤患者入家医管理。经全科医师明确诊断且病情不断恶化,现代医学不能治愈,属不可逆转的疾病终末期患者,经临终患者及家属提出请求,或医护人员提出进入安宁疗护的建议且经医师、家属及患者确定后,不再接受治疗性治疗。这时,全科医师需根据患者既往病历资料结合应用卡氏功能评分(KPS)进行识别。KPS小于70,预期生存期小于6个月者,会建议接受居家安宁疗护;KPS小于50分,预期生存期小于3个月者,会建议接受住院安宁疗护。患者和家属有权利拒绝或选择安宁疗护的服务形式。

目前安宁疗护的收费标准参照一般的医疗护理项目收费,针对一些特色项目如:评估、心理疏导、香薰疗法、沐浴等,上海市正在拟定。